Болезнь, приходя в семью, никогда не выбирает одного. Она ложится на плечи и того, кто болен, и тех, кто рядом. И чем серьёзнее диагноз, тем выше роль близких — и они сами начинают нуждаться в помощи всё больше. Поэтому внимания всей семье должен уделять и врач, и психолог, и все, кто берётся поддерживать на этом пути.
В паллиативной помощи общение с близкими становится особенно важным. Поддержка родственников порой оказывается важнее, чем работа с самим пациентом. Друзья и семья тяжелобольного тоже страдают, выгорают в процессе его болезни.
Команда «ОПОРЫ» создает платформу, где помощь получают все И ухаживающие — в первую очередь.
О чём человек вспоминает перед смертью?
Не о том, что мало сидел на работе или не отчитался перед начальством вовремя. Практически каждый жалеет о том, что не проводил достаточно времени с близкими. О детях, о супруге, о непроговорённых словах.
Задача врача, психолога, да и всей системы поддержки — сделать так, чтобы самые родные люди могли быть рядом в это время. Чтобы они не чувствовали себя чужими. Чтобы не мучились от бессилия, а наоборот — ощущали себя нужными.
В учебниках по паллиативной помощи пишут: 60% — это немедицинские аспекты, психосоциальная помощь. И в эти проценты входит помощь родственникам.
Как помогает «ОПОРА»?
Мы не просто даём медицинские знания. На нашей платформе родственники могут получить онлайн-консультацию, чтобы не паниковать в одиночку. А если нужна передышка — помочь подобрать сиделку. Мы хотим, чтобы у вас оставались силы и время просто быть рядом - не медсестрой, а дочерью, сыном, мужем, женой.
Работа с близкими начинается с момента диагноза
В идеале врач озвучивает прогноз пациенту в присутствии того, кого пациент сам захочет привести с собой. И этому близкому человеку сразу нужно дать понять: пациенту будет очень трудно одному. Ему нужна поддержка. И справляться с недугом лучше вместе.
Сделать родственника опорой — но не перегрузить
Задача тех, кто помогает профессионально, — не заменить родных, а научить их тому, что нужно: кормить, мыть, пересаживать. Если близкий боится делать что-то впервые — объяснить, показать, поддержать. Но бывает и иначе: сам пациент не хочет, чтобы кто-то из семьи участвовал в уходе. И здесь важно не давить, а понять — почему? И в первую очередь услышать самого больного.
Паллиативный пациент имеет право полностью погрузиться в свою болезнь. Бросить работу, перестать играть роли, разделить мир только на важное и неважное. Болезнь как будто даёт ему свободу: мы многое прощаем тяжелобольным. Снижается критичность восприятия — из-за интоксикации, деменции, долгой немощи.
А их родные при этом продолжают ходить на работу, улыбаться, «держаться». И это, пожалуй, самая тяжёлая часть болезни — не сама утрата, а невозможность разделить её с живыми. Мы в «ОПОРЕ» не умеем возвращать лёгкость. Но мы умеем быть рядом. Без страха, без дежурного «держитесь», просто — рядом. И тогда одиночество отступает.